A deficiência vista por uma profissional de saúde




Hoje apresentamos a primeira de uma série de entrevistas que visam mostrar a deficiência por diferentes pontos de vista. Começamos por falar com Helena Lourenço, uma profissional de saúde que trabalha diariamente em contacto com crianças e lida de perto com a deficiência e tudo o que isso implica.

Helena Lourenço é licenciada em Educação Especial e Reabilitação (FMH, 2002) e Terapia da Fala (ESS/IPS, 2019) e trabalha no Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças/APPT21. Dedica-se sobretudo às crianças com Perturbação do Desenvolvimento Intelectual.

O que é para si a deficiência?

Não encaro a deficiência da mesma forma que a maior parte das pessoas porque tenho uma envolvência não só laboral, mas também emocional com as crianças e com as famílias com quem trabalho.

Uma pessoa com deficiência é alguém que está em desvantagem na sociedade, alguém que não parte com as mesmas bases ou tem os mesmos acessos a tudo que a sociedade lhe poderia dar.

Na minha formação, mais virada para as crianças com perturbação do desenvolvimento mental, as coisas são ainda mais complicadas… No entanto, ao longo do tempo tem-se vindo a desbravar caminho: a sociedade, aos poucos, vai percebendo a necessidade (e importância) de incluir estas crianças, de tal maneira que começam a existir algumas empresas interessadas em contratar pessoas com deficiência intelectual, até porque têm de fazer face a quotas exigidas por lei.

O que torna mais interessante, uma mais valia adicional, trabalhar com crianças que têm algum tipo de deficiência?

Eu acho que o mais interessante é mesmo o desafio. O desafio de acreditar que se consegue chegar mais além. No entanto, aqui temos de fazer uma gestão de expectativas: as nossas, a da família ou até de um professor. No caso dos professores, há uma expectativa que é baseada nas médias por exemplo. Às vezes eu sinto que as minhas balizas não são as mesmas de outros profissionais. Acho que o desejo de conseguir mais e mais e simultaneamente ter expectativas ajustadas, isso é o principal desafio e também a graça adicional do meu trabalho.

Como é que se dá a volta à sensação de frustração ou, pelo menos, como é que se dá a volta ao conhecimento prévio de que determinadas crianças não podem chegar a um determinado ponto, onde a maioria das outras crianças consegue? Por exemplo, sabemos que uma criança normal pode ser “guiada” até ser Presidente da República ou dirigente de uma grande empresa enquanto que uma criança com deficiência, à partida, não poderá sê-lo...

A nossa expectativa acaba por estar mais ou menos balizada pelos estudos científicos. O mais difícil é passar essa expectativa para a família sem a defraudar, sem deixar que as famílias percam o foco naquilo que é mais importante: lutar para que as crianças sejam o mais independentes possível. Também sabemos que há casos em que a independência passará por ter um emprego ou por um emprego protegido. Noutros casos, a independência passa por conseguir comunicar as necessidades básicas ou conseguirem fazer o seu dia a dia de forma mais funcional. Não sinto isso como frustração. Sinto isso como uma realidade. Ter de lidar com a realidade depende muito também da fase em que conhecemos a família: há famílias que eu conheço numa fase em que já sabem o que esperar e sabem quais são os objetivos da intervenção; outras famílias, que apanho numa fase muito inicial de diagnóstico e de terem que lidar com aquela situação, aí às vezes temos de ter muito cuidado e ir aos poucos falando o que são expectativas e não de um plano a longo prazo, mas a curto e médio prazo (à medida que a família vai estando pronta para receber mais informação, alargar essa informação).

O que é que acha que a sociedade tem a ganhar com as pessoas que têm um caminho mais difícil?

Acima de tudo, os valores. Hoje em dia, então, acho que é crucial: falamos muito das expectativas e falamos muito de sucesso profissional e do sucesso em todas as áreas e nem todos conseguimos. O que é ter sucesso? Também pode ser muito diferente do que é para uma ou outra pessoa. Todas as crianças têm potenciais de aprendizagem e de estar em sociedade. Saber lidar e respeitar as pessoas nas suas diferenças é o mais importante.

No dia em que a sociedade consiga lidar com tudo isto, temos uma sociedade melhor! Não sei se estamos a caminhar para lá ou não. Espero que sim. Tenho essa esperança, mas acho que realmente o facto de vermos cada vez mais pessoas incluídas no mercado de trabalho, crianças incluídas na escola (e quando digo incluídos não é “o que está lá”, é sabermos que eles têm um papel ativo na escola ou no trabalho e até que são uma mais valia para ou outros profissionais ou para os outros alunos). Muitos estudos referem que alunos, sem perturbações do neurodesenvolvimento, que têm crianças com deficiência na sua turma são mais participativos e mais ativos e atentos às diferenças dos outros. Essa diferença é mais reconhecida, mas também mais valorizada. Isto não acontece se não começar desde pequenos, até porque as crianças mais velhas, se não forem sensibilizadas, vão-se tornando mais cruéis com aqueles que lhes parecem “diferentes” e dificilmente integram, nos seus grupos, crianças com deficiência. As crianças mais pequenas são mais protetoras: elas percebem que há diferença e tendem a proteger as crianças com deficiência, sem discriminar.

Portanto, a sociedade tem muito a aprender e tem muito a ganhar.

Eu quando era miúda na escola não acompanhei ninguém com deficiência e hoje vemos nas escolas crianças com deficiência integradas em salas regulares e onde a sua voz também é ouvida de alguma maneira.

Numa palavra o que é trabalhar habitualmente com crianças com deficiência?

Para mim é um desafio e um gosto.

Medo ou respeito?

Respeito

Insistência ou persistência?

Persistência

Desvantagem ou oportunidade?

oportunidade

Ajuda ou suporte?

suporte

Apoio ou solidariedade?

Apoio

Frustração ou superação?

Quero que seja superação

Coletivo ou individual?

Coletivo

Irmãos ou amigos?

Amigos

Tratamento ou superação?

Superação

Gostaria de acrescentar alguma coisa ou algum aspeto que ache que seja interessante?

Tenho aprendido ao longo do meu percurso a lidar com as minhas expectativas que, por vezes, dava também aos pais. Grandes expectativas!

Acho que tenho vindo a perceber que o mais importante é irmos chegando aos poucos. Às vezes a informação não pode ser dada toda de uma vez só…. Acho que é muito importante em termos de trabalho ter este envolvimento das famílias que ao longo do tempo são cada vez mais informadas e com mais acesso à informação (que nem sempre é a mais correta, nem das melhores fontes). Isso é bom - e também nos dá mais trabalho - porque nos estimula a melhorar enquanto profissionais, a estudar mais e isso é muito importante.

Por último, gostava de ter uma sociedade com uma visão não meramente caritativa, mas de respeito pelas pessoas com deficiência. Uma sociedade que desse oportunidades, não necessariamente iguais para todos, mas que permitisse a cada um desenvolver o máximo das suas capacidades e de mostrar aquilo que consegue fazer.

20 de junho 2020

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